Lyssna på akromegalipatienten

Vilka är dina åsikter om personcentrerad medicin när det gäller strålbehandling för patienter med akromegali?

Jag tror att det vi alla såg under det senaste decenniet var att patientens röst nu är en kritisk del av beslutsfattandet om hur man ska optimera behandlingen hos just den personen.

För att ge ett exempel, fram till ungefär 10-15 år sedan mätte vi bara IGF-1 och vid vissa centra också GH-nivåerna. Och så fort nivåerna av dessa två parametrar blev normala, sa vi till en patient: "Du mår bra, du är kontrollerad" även om patienter sa "Jag mår inte så bra, jag känner av både det ena och det andra, men vi gjorde ett bra jobb, eftersom ditt IGF-1 och GH är normala, så gå hem, träffa din husläkare".

Och nu, genom en bättre förståelse av sjukdomen, kan vi anpassa och modifiera behandlingen och verkligen lyssna och ta in patientens röst i besluten. Jag tror att det är den överlägset mest imponerande förbättringen under det senaste decenniet.

Vilka patienter skulle vara idealiska kandidater för medicinsk terapi?

När patienter har en tumör med en storlek som redan förutspår att kirurgi inte kommer att vara botande, kan du börja en diskussion om huruvida debulking  är ett bra alternativ. Men förutom det, t.o.m med debulking behöver många patienter  medicinsk behandling.

Nu, genom åren lär vi oss att förstå att även om vi mäter IGF-1 som en parameter för sjukdomsaktivitet, är livskvaliteten hos patienter mer tillväxthormonstyrd än IGF-1-driven. Konsekvensen av det är att du måste kontrollera båda, så  att deras IGF-1 är normal och deras GH över dagen också är normal.

Det finns flera sätt att göra det på. Vi vet från jämförande studier där man jämförde livskvaliteten , klagomålen,  och symtomen hos patienter som botades av kirurgiska versus som kontrollerades av SSA- behandlingar, att IGF-1, även om den var likartad, hade GH-värden två gånger så högt som hos kirurgiska patienter. Att de patienterna inte kände sig så bra och att deras livskvalitet var signifikant lägre.

Nu, genom att skräddarsy den medicinska behandlingen, så för tumören behöver du somatostatinanaloger och för biokemisk kontroll pegvisomant.

Det senaste årtiondet när det gäller akromegali

Som kirurg har jag naturligtvis ett naturligt intresse av att sätta kirurgin på rätt plats i behandlingen. Behandlingen av akromegali kräver tvärvetenskapligt samarbete och jag tror att vi måste utnyttja alla   behandlingsmöjligheter som vi har mot sjukdomen. Detta möte är en idealisk chans att införliva det i vår dagliga behandlingspraxis.

Jag tror att behandling kan optimeras ytterligare, translationell medicin innebär att man införlivar grundläggande vetenskap i klinisk praxis som kräver diskussion av grundforskare och kirurgiska och medicinska kollegor.

Jag var så lycklig att i dessa möten kunna bevittna utvecklingen inom akromegalihandläggning under de senaste åren. Jag tycker att det är en mycket bra chans att två dagar fokusera på ett specifikt ämne.

Vilka är dina åsikter om personlcentrerad medicin när det gäller medicinsk terapi för patienter med akromegali?

Jag heter  John Wass och jag är från Oxford och är endokrinolog. I slutändan är varje patient personlig, du behandlar varje patient individuellt. Men det baseras vanligtvis nästan alltid på bra vetenskapliga publicerade artiklar. Så om du har en patient som kommer in med en enorm tumör, ung person, är det du ska göra att avlägsna tumörerna eftersom vi vet att medicinsk behandling efter debulking är effektivare än om du inte debulerar tumören. Sedan ska du ge operation, sedan ska du ge läkemedel enligt de kriterier som publiceras i litteraturen. Om de inte fungerar ska du ge strålbehandling. Så alla dina behandlingsapplikationer är baserade på sunda data som publiceras i litteraturen och varje patient behandlas individuellt enligt de kriterier de presenterar med; storleken på deras tumör och olika andra saker.

Vem anser du vara de perfekta kandidaterna för medicinsk terapi?

De bästa kandidaterna för medicinsk terapi är patienter som inte har svarat på operation. Vi vet att när du arbetar med en bra kirurg botas nästan 100% av mikroadenomen. Om det är ett makroadenom är siffran lägre och makroadenomets storlek avgör om det är det mellan 40, 60, kanske 70 procent som botas. Och om de inte botas måste du fortsätta ge medicinsk behandling.

Baserat på alla nämnda behandlingsalternativ, finns det utrymme för ytterligare optimering av akromegalihantering?

Jag tror att detta är viktigt faktiskt att analysera de egna resultaten även de som är högt specialiserade inom akromegali. Vi har gjort en sådan analys i Oxford och AJ Van Der Lely i Rotterdam. Vi får faktiskt inte alla patienter med akromegali till det normala intervallet för tillväxthormon och IGF-1. Och om du använder tillräckligt med pegvisomant borde det i teorin vara möjligt i för praktiskt taget alla att erhålla IGF-1-nivåer som är normala. Vi gör gör inte så bra som vi kan och det behöver utnyttja de läkemedel vi har bättre och eventuellt ser en utveckling av nya läkemedel.