THAOS uppföljningsregister

 

THAOS -  Transtyretin Amyloidosis Outcomes Survey

 

THAOS (Transtyretin Amyloidosis Outcomes Survey) är ett frivilligt, globalt, multicenterregister med syftet att samla in longitudinella data om patienter med ärftlig transtyretinamyloidos eller amyloidos med vildtyps-TTR och om asymtomatiska bärare av TTR-varianter. Registret är öppet för alla patienter med TTR-amyloidos, oavsett behandlingsstatus.  Huvudsyftet med registret är att bättre förstå och beskriva sjukdomens naturliga förlopp.
 
Insamlingen av data om Vyndaqel (tafamidis) kommer också att bidra till dokumentationen av Vyndaqels kliniska effekt och säkerhetsprofil samt utvärderingen av läkemedlets nytta/risk-profil i klinisk rutinvård. Data kan dessutom användas som underlag för behandlingsriktlinjer och rekommendationer och till att informera och utbilda läkare om vården av denna sjukdom.  THAOS stödjer utvecklingen av en internationell grupp av medicinska specialister i klinisk vård av TTR-amyloidos. Registret bedrivs med stöd av Pfizer och övervakas av THAOS vetenskapliga nämnd, i vilken internationella specialister på TTR-amyloidos ingår.
 
För mer information om hur det går till att medverka i THAOS, gå in på www.thaos.net